Para Jill Hofstede, cuya madre de 90 años padece Alzheimer, las noticias sobre el coronavirus son cada vez más aterradoras.
Aunque la potencial escasez de ventiladores mecánicos y camas de cuidados intensivos ha sido noticia, Hofstede teme que un aumento de pacientes con COVID-19 podría privar a su madre de algo mucho más básico en caso de que contraiga el virus: el alivio del dolor y el sufrimiento.
Forma parte del grupo de Facebook de Kaiser Health News en español “KHN-Hablemos de Salud”.
“No quiero que muera a causa del virus”, dijo Hofstede, de 57 años, quien vive en Brush Prairie, Washington, y ella misma es madre de cinco hijos. Pero lo más importante para Hofstede: “No quiero que sufra”.
“Debería existir un derecho a morir con dignidad, incluso en medio de una pandemia”, expresó.
A algunos expertos les preocupa que la escasez de profesionales de cuidados paliativos —especializados en el dolor físico y el sufrimiento mental y espiritual causados por una enfermedad grave o terminal— pueda dejar a muchos pacientes de COVID-19 en una situación de angustia.
“La escasez ya es real, y sólo empeorará con el aumento de la demanda debido a los acontecimientos actuales”, explicó el doctor Arif Kamal, investigador de cuidados paliativos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Duke.
La disponibilidad de equipos de cuidados paliativos podría disminuir aún más si muchos proveedores de atención médica caen enfermos.
Ya antes de que apareciera el coronavirus, el personal de cuidados paliativos no podía satisfacer las necesidades del país.
El 72% de los hospitales de Estados Unidos con al menos 50 camas proporciona cuidados paliativos, según un informe del Center to Advance Palliative Care (CAPC). Ese número es dramáticamente más bajo en ciertos estados. Menos del 40% de los hospitales proveen cuidados paliativos en Alabama, Mississippi, Nuevo México, Oklahoma y Wyoming.
Sin embargo, los cuidados paliativos son vitales para los pacientes que sufren, especialmente para aquellos que están cerca de la muerte, dijo la doctora Diane Meier, directora del Center to Advance Palliative Care, una organización sin fines de lucro.
Los equipos de cuidados paliativos especializados son “un recurso escaso, al igual que los respiradores”, señaló Meier.
Los pacientes con dificultades respiratorias agudas sólo pueden sobrevivir si se les coloca un respirador mecánico, que respire por ellos hasta que sus cuerpos se recuperen, explicó el doctor Greg Martin, presidente electo de la Society of Critical Care Medicine (SCCM), que representa a los médicos de cuidados intensivos.
Los respiradores requieren personal especializado para configurarlos, monitorearlos y ajustar la mezcla de aire que los pacientes necesitan.
Un nuevo informe de la SCCM concluyó que sólo hay suficiente personal hospitalario para operar 130,000 respiradores, aunque el país puede necesitar muchos más. Eso podría llevar a racionamientos y a decisiones difíciles sobre qué pacientes salvar.
Kristen Goode dijo que teme que su abuelo de 86 años, que tiene leucemia, se quede sin los cuidados o el alivio del dolor que proporcionan los profesionales de cuidados paliativos.
“Hay muchas cosas que pueden hacer para asegurarse de que los pacientes no sufran, pero eso lleva tiempo y personal”, dijo Goode, de 27 años, de Huntsville, Alabama.
Muchos hospitales reconocen el valioso papel que desempeñan los equipos de cuidados paliativos, apuntó Meier y apuntó que “somos parte del centro de mando y control en prácticamente todos los hospitales con los que hablamos”.
Y Hofstede no es optimista. “No hay manera de que este pequeño grupo de profesionales pueda satisfacer la necesidad existente”, dijo.
Le preocupa que, debido a la pandemia de coronavirus, pacientes frágiles como su madre “ni siquiera entren al hospital, que se les rechace la prueba y que ni siquiera puedan llegar a la puerta”.
Hofstede, que cuida de su madre en casa, no se siente capacitada para tratar a un paciente gravemente enfermo. “Odiaría que mi ser querido estuviera en casa y no recibiera la asistencia médica que necesita”, expresó.
Un nuevo informe del Imperial College London estima que más de un millón de estadounidenses podrían morir por COVID-19. Los estudios muestran que las personas mayores son las que corren mayor riesgo, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
La doctora Rachelle Bernacki, médico de cuidados paliativos del Instituto de Cáncer Dana Farber de Boston, dijo que ya está tratando de asegurarse que el hospital cuente con medicamentos clave.
“Los cuidados paliativos están en la primera línea del brote de coronavirus”, explicó Bernacki. “Vamos a jugar un papel muy importante. La gente contará con nosotros”.
Algunos pacientes de COVID-19 con neumonía desarrollan una complicación que pone en peligro sus vidas, llamada síndrome de dificultad respiratoria aguda, en la que el líquido se filtra a los pulmones y hace que la respiración sea difícil o imposible. Los pacientes que no pueden respirar a menudo se ponen ansiosos y entran en pánico, lo que puede dificultar aún más la respiración, dijo Christopher Friese, profesor de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Michigan.
Los médicos tienen muchas maneras de aliviar el sufrimiento causado por COVID-19, señaló el doctor Christian Sinclair, profesor asociado de medicina interna en el Centro Médico de la Universidad de Kansas. Entre ellas se encuentran las máscaras de oxígeno o los tubos nasales; fármacos llamados broncodilatadores que relajan los músculos de las vías respiratorias y aumentan el flujo de aire a los pulmones; dosis bajas de morfina y medicamentos contra la ansiedad, como Valium o Xanax, añadió.
Sinclair también recordó que se puede ayudar a los pacientes de COVID-19 que están siendo tratados en casa, con medidas sencillas. Recomienda ayudar a los pacientes a sentarse, lo que puede aliviar los problemas respiratorios.
Hay estudios que muestran que los pacientes que usan ventiladores eléctricos de mano para recibir aire en el rostro tienen menos ansiedad y respiran más cómodamente, contó el doctor Rab Razzak, director clínico de cuidados paliativos del Centro Médico de los Hospitales Universitarios de Cleveland. Razzak, que trata a muchos pacientes con problemas respiratorios no relacionados con COVID-19, también enseña a sus pacientes ejercicios de respiración que se usan a menudo en la meditación.
Aunque muchos profesionales de salud pueden recetar medicamentos, los proveedores de salud que no se especializan en cuidados paliativos podrían no estar familiarizados con estas terapias, señaló Arthur Caplan, profesor de bioética del Centro Médico Langone de la NYU.
Caplan señaló que los profesionales de cuidados paliativos también se destacan por hablar con los pacientes y sus seres queridos sobre el final de la vida, un tema que muchos médicos evitan.
Razzak dijo que su institución está capacitando a otros miembros del personal de salud para brindar cuidados paliativos. Y Vital Talk, una organización sin fines de lucro que enseña habilidades de comunicación a los médicos, ha creado un “manual” para hablar con los pacientes sobre el coronavirus, que incluye guiones que los médicos pueden seguir.
Más de 1,000 personas se inscribieron el 18 de marzo en un webinar del CAPC sobre la preparación para COVID-19, señaló Meier. Tuvo que rechazar a muchos porque el sistema informático ya no podía tener a más.
Durante el webinar, el doctor R. Sean Morrison de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai explicó: “Los cuidados paliativos son el trabajo de todos. Todos los que lleguen con COVID-19 grave van a tener disnea y síntomas respiratorios”, dos síntomas que los médicos de cuidados paliativos están acostumbrados a tratar.
Incluso en condiciones de trabajo normales, el 22% de los pacientes con enfermedades graves dicen que el personal del hospital no atendía a sus necesidades, mientras que el 18% informó haber recibido información contradictoria del personal, según un informe del Commonwealth Fund de 2018.
Goode dijo que su experiencia al cuidado de un abuelo no le inspira confianza en cuanto a que los hospitales puedan satisfacer las necesidades de todos.
Hace dos años, la abuela de Goode sufrió una grave caída. Un médico de la sala de emergencias le dijo a Goode que su abuela, que tenía Alzheimer, tenía una hemorragia interna, pero estaba demasiado frágil para someterse a una cirugía u otras intervenciones médicas invasivas. Su abuela tuvo que esperar dos horas y media para recibir analgésicos. Murió tres días después de la caída.
“Esta era la situación normal de un jueves por la tarde en un centro de trauma de nivel 2”, dijo Goode. “Si el sistema de salud está tan abrumado que debe elegir quién recibe la atención, entonces tampoco podrá administrar muchos de los tratamientos de cuidados paliativos”.
