Rick Jaenisch pasó por seis tratamientos hasta que su hepatitis C se curó, en 2017. Cada vez que sus médicos le recomendaban una combinación diferente de fármacos, su aseguradora primero rechazaba la solicitud, para luego aprobarla.

Este proceso atrasó meses su atención, incluso después que desarrollara una enfermedad hepática terminal y estuviera a la espera de un trasplante de hígado.

«En ese momento, el acceso al tratamiento debería haber sido muy fácil», afirmó Jaenisch, que ahora tiene 37 años y es director de divulgación y educación del Open Biopharma Research and Training Institute, una organización sin fines de lucro de Carlsbad, California.

Pero nunca fue fácil. Jaenisch fue diagnosticado en 1999, a los 12 años, cuando su padre lo llevó a un hospital de San Diego porque orinaba color marrón, lo que indica que hay sangre. Los médicos determinaron que probablemente contrajo la enfermedad al nacer. Su madre, que era auxiliar de cirugía dental, supo que tenía el virus después del diagnóstico de su hijo.

Las personas con el virus de la hepatitis C, que suele transmitirse por contacto sanguíneo, pueden estar bien durante años. Se calcula que el 40% de los más de 2 millones de personas afectadas en Estados Unidos ni siquiera saben que lo tienen, pero el virus puede estar dañando silenciosamente el hígado, causando cicatrices, insuficiencia hepática o cáncer.

Con varios tratamientos muy eficaces y de bajo costo ahora en el mercado, cabría esperar que casi todas las personas que saben que tienen hepatitis C tendrían la posibilidad de curarse. Sin embargo, un estudio de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), publicado en junio, reveló que esto dista mucho de ser así. Una propuesta de la administración Biden para eliminar la enfermedad en cinco años pretende cambiar esta situación.

En general, según el análisis de los CDC, durante la década posterior a la introducción de los nuevos tratamientos antivirales, sólo un tercio de las personas con un diagnóstico inicial de hepatitis C eliminaron el virus, ya fuera mediante tratamiento o porque el virus desapareció por sí solo.

La mayoría de los pacientes tenían algún tipo de seguro médico, ya fuera Medicare, Medicaid o cobertura privada. Pero incluso entre los pacientes con seguro privado, cuyo acceso al tratamiento puede ser más fácil, sólo la mitad de los mayores de 60 años había eliminado el virus al final del período de estudio en 2022.

«A diferencia del VIH, que es de por vida, en el caso de la hepatitis C el plazo de curación es muy breve, de ocho a doce semanas», señaló Carl Schmid, director ejecutivo del HIV+Hepatitis Policy Institute. «Entonces, ¿por qué no estamos haciendo un mejor trabajo?».

Según expertos, los pacientes se encuentran con una serie de obstáculos. Cuando se introdujeron los nuevos tratamientos, el costo era un factor muy importante.

Los planes privados y los programas estatales de Medicaid limitaron el gasto y estos medicamentos fueron más difíciles de adquirir, se impusieron requisitos de autorización previa, se restringió el acceso a personas cuyo hígado ya estaba dañado o se exigió a los pacientes que se abstuvieran de usar drogas para poder calificar, entre otras restricciones.

Cuando Jaenisch se curó, a los 31 años, el panorama del tratamiento de la hepatitis C había cambiado radicalmente. En 2013 se introdujo una innovadora píldora que se toma una vez al día, sustituyendo a un agotador régimen de inyecciones semanales de interferón que tenía tasas de éxito inciertas y durísimos efectos secundarios.

El primero de estos «antivirales de acción directa» trataba la enfermedad en ocho a 12 semanas, con pocos efectos secundarios y tasas de curación superiores al 95%. Al irse aprobando más fármacos, el precio inicial de $84,000 por un ciclo de tratamiento se ha ido reduciendo gradualmente hasta situarse en torno a los $20,000.

A medida que han ido bajando los precios de los medicamentos, y con la presión de activistas y expertos en salud pública, muchos estados han eliminado algunas de esas barreras que dificultaban la aprobación del tratamiento.

Sin embargo, existen más barreras que poco tienen que ver con el precio del medicamento.

Ronni Marks, quien padeció hepatitis C, aboga por los pacientes que a menudo se quedan al margen. Entre ellos se encuentran los residentes en zonas rurales y los que no tienen seguro, los transexuales o los consumidores de drogas inyectables. Se calcula que un 13% de las personas que pasan cada año por las cárceles y centros de detención de Estados Unidos tienen una infección crónica de hepatitis C, pero el acceso a la atención en esos lugares es escaso.

Marks afirma que muchas personas desfavorecidas necesitan ayuda para obtener servicios. «En muchos casos no tienen forma de desplazarse, o no se encuentran en una situación que les permita someterse a pruebas», explicó.

A diferencia del programa federal Ryan White de VIH/SIDA, que durante más de 30 años ha concedido subvenciones a ciudades, estados y grupos comunitarios para proporcionar medicación, tratamiento y atención de seguimiento a las personas con VIH, no existe un programa coordinado e integral para los pacientes con hepatitis C.

«En un mundo perfecto, habría sido un buen modelo para replicar», señaló Sonia Canzater, directora de proyectos de la iniciativa sobre enfermedades infecciosas del Instituto O’Neill para la Ley de Salud Nacional y Global en Georgetown. «Probablemente eso nunca ocurrirá. Lo más parecido que podemos esperar es este plan nacional, para proporcionar sistemáticamente acceso y que las personas no se queden atrapadas en las políticas de sus estados».

El plan nacional al que se refiere Canzater es una iniciativa de $12,300 millones, y cinco años de duración, para eliminar la hepatitis C que se incluyó en la propuesta de presupuesto para el año fiscal 2024 del presidente Joe Biden. El ex director de los Institutos Nacionales de Salud, Francis Collins, encabeza la iniciativa para la administración Biden.

Esto es lo que haría el programa:

• Aceleraría la aprobación de pruebas diagnósticas en los puntos de atención, permitiendo a los pacientes ser examinados y comenzar el tratamiento en una sola visita.

• Mejoraría el acceso a los medicamentos para los grupos vulnerables, como las personas sin seguro, personas encarceladas, quienes forman parte del programa Medicaid, o miembros de las poblaciones de indios americanos y nativos de Alaska, utilizando un modelo de suscripción. El gobierno negociaría una tarifa fija con las compañías farmacéuticas que cubriría el tratamiento para todos los individuos de esos grupos que lo necesiten.

• Se formaría una infraestructura de salud pública para educar, identificar y tratar a las personas que tienen hepatitis C, incluyendo el apoyo a la detección universal; la ampliación de las pruebas, la formación de proveedores y un apoyo para conectar a las personas con los servicios.

«Se trata tanto de compasión como de sentido económico», afirmó Collins, señalando un análisis realizado por investigadores de Harvard según el cual el programa evitaría 24,000 muertes y ahorraría $18,100 millones en gastos de salud en 10 años.

Collins señaló que se espera la presentación de una ley para aplicar el plan Biden, actualmente en fase de borrador. La Oficina Presupuestaria del Congreso aún no ha calculado su costo.

Hasta que covid-19 irrumpió en 2020, la hepatitis C tenía el dudoso honor de matar a más estadounidenses cada año —casi 20,000— que cualquier otra enfermedad infecciosa. Los activistas se alegran de que por fin se le preste al virus la atención que, en su opinión, merece.

«Estoy encantada» de que haya una propuesta federal para acabar con la hepatitis C, dijo Lorren Sandt, directora ejecutiva de Caring Ambassadors, una organización sin fines de lucro de Oregon City, Oregon, que ayuda a las personas a controlar enfermedades crónicas como la hepatitis C. «He llorado de alegría muchas veces desde que se hizo público».

Esta historia fue producida por KFF Health News, una redacción nacional enfocada en el tratamiento en profundidad de temas de salud, que es uno de los principales programas de KFF, la fuente independiente de investigación de políticas de salud, encuestas y periodismo.