Washington, EE.UU– Anthony Cantú, de 31 años, aconseja a los pacientes de una clínica de salud de San Antonio, Texas, sobre una pastilla diaria que ha demostrado prevenir la infección por VIH. El verano pasado, él mismo comenzó a tomar el medicamento, un enfoque llamado profilaxis previa a la exposición, conocido como PrEP.

El régimen requiere pruebas de laboratorio cada tres meses para garantizar que el póderoso medicamento no dañe los riñones y que la persona permanezca libre de VIH.

Pero después que su aseguradora, Blue Cross and Blue Shield of Texas, le facturó cientos de dólares por su prueba de laboratorio de PrEP y una visita médica relacionada, Cantú entró en pánico, imaginando una avalancha de facturas frecuentes en el futuro.

“Trabajo en servicios sociales. No soy rico. Le dije a mi médico que no puedo continuar con PrEP”, dijo Cantú, quien es gay. “Es aterrador recibir facturas tan altas”.

Un panel nacional de expertos en salud concluyó en junio de 2019 que los medicamentos para la prevención del VIH, que han demostrado reducir el riesgo de infección por vía sexual en más de 90 %, son un arma fundamental para dominar la epidemia de sida.

Según las disposiciones de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), la decisión de calificar la PrEP como un servicio preventivo eficaz derivó en reglas que exigen que las aseguradoras de salud cubran los costos. Estas compañías tenían hasta enero de 2021 para adherirse a la regla.

Ante el rechazo de la industria de seguros, el Departamento de Trabajo clarificó las reglas en julio de 2021: la atención médica asociada con una receta de PrEP, incluidas las citas con el médico y las pruebas de laboratorio, debe cubrirse sin costo para los pacientes.

Más de medio año después, esa campaña federal no ha funcionado.

En California, Washington, Texas, Ohio, Georgia y Florida, los defensores de personas con VIH y los trabajadores de las clínicas dicen que los pacientes están confundidos por los formularios sobre los costos de los medicamentos y por las facturas erróneas por servicios médicos auxiliares.

Los costos pueden ser abrumadores: un suministro mensual de PrEP cuesta 60 dólares para un genérico y hasta 2.000 dólares para medicamentos de marca como Truvada y Descovy. Eso no incluye pruebas de laboratorio trimestrales ni visitas al médico, que pueden sumar 15.000 dólares al año.

“Las aseguradoras son bastante inteligentes y tienen mucho personal”, dijo Carl Schmid, director ejecutivo del HIV+Hepatitis Policy Institute. Están configurando “formularios de manera que parece que voy a tener que pagar, y esa es una de las barreras. No están mostrando que esto es gratis para las personas de una manera simple”.

Schmid ha encontrado violaciones constantes: formularios de medicamentos desconcertantes que asignan copagos de manera incorrecta; medicamentos de PrEP listados en el nivel incorrecto. Algunos planes ofrecen acceso sin costo solo a Descovy, fármaco que patentó Gilead Sciences probado solo en hombres y mujeres transgénero que no está autorizado por la FDA para uso en mujeres que tienen sexo vaginal.

Más de 700.000 estadounidenses han muerto a causa de enfermedades relacionadas con el VIH desde que comenzó la epidemia de sida en 1981. Pero en comparación con sus devastadores impactos en las décadas de 1980 y 1990, el VIH es ahora en gran medida una enfermedad crónica en el país, manejada con terapia antirretroviral que puede suprimir el virus a niveles indetectables y no transmisibles.

Los funcionarios de salud pública ahora promueven las pruebas de rutina, el uso de condones y la profilaxis previa a la exposición para prevenir infecciones.

“Contraer el VIH o el sida no es un temor para mí”, dijo Dan Waits, un hombre gay de 30 años que vive en San Francisco. “Tomo PrEP como una idea tardía. Ese es un gran cambio respecto a la generación anterior”.

Aun así, cada año ocurren 35.000 nuevas infecciones en el país, según KFF. De ellas, 66 % se producen a través de relaciones sexuales entre hombres; 23 % por sexo heterosexual; y 11 % por el uso de drogas inyectables ilegales. Las personas de raza negra representan casi el 40 % de los 1,2 millones de quienes viven con VIH en Estados Unidos.

Los medicamentos para la prevención del VIH, incluido un inyectable de larga duración aprobado por la FDA en diciembre pasado, son fundamentales para reducir la tasa de nuevas infecciones entre grupos de alto riesgo.

Pero la aceptación ha sido lenta. Se estima que 1,2 millones de estadounidenses en riesgo de infección deberían tomar las píldoras, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), pero solo 25 % lo hacen, y el uso entre los pacientes negros e hispanos (de cualquier raza) es especialmente bajo.

“Hasta que podamos aumentar la aceptación de la PrEP en estas comunidades, no lograremos poner fin a la epidemia del VIH”, dijo Justin Smith, director de la Campaign to End AIDS en la Positive Impact Clinic, en Atlanta, Georgia. Atlanta tiene la segunda tasa más alta de nuevas infecciones por VIH después de Washington, DC.

Las mujeres siguen siendo un grupo desatendido en cuanto a la educación sobre PrEP y el tratamiento. En algunas áreas urbanas como Baltimore, Maryland, las mujeres representan el 30 % de las personas que viven con VIH. Pero han sido ignoradas en gran medida por los esfuerzos de mercadeo de la PrEP, dijo la doctora Rachel Scott, directora científica de investigación sobre la salud de la mujer en el Instituto de Investigación de la Salud MedStar en Washington, DC.

Scott dirige una clínica de salud reproductiva que atiende a mujeres con VIH y aquellas en riesgo de infección. Aconseja a las mujeres cuyas parejas sexuales no usan condones o cuyas parejas tienen VIH y a las mujeres que tienen sexo transaccional o comparten agujas que consideren la píldora de prevención del VIH. La mayoría, dijo, desconocen por completo que una pastilla podría ayudar a protegerlas.

En los años transcurridos desde que Truvada, la primera píldora de prevención del VIH autorizada por la FDA, fuera aprobada en 2012, han entrado al mercado versiones genéricas más baratas. Mientras que un suministro mensual de Truvada puede costar 1.800 dólares, las recetas genéricas están disponibles por 30 a 60 dólares al mes.

Pese a que los costos de los medicamentos han disminuido, las pruebas de laboratorio y otros servicios complementarios todavía se facturan, dicen los defensores. Muchos pacientes no saben que no tienen que pagar de su bolsillo. Adam Roberts, un gerente de proyectos de tecnología en San Francisco, dijo que la aseguradora de su compañía, Aetna, le ha cobrado 1.200 dólares al año durante los últimos tres años por sus pruebas de laboratorio trimestrales.

“Supuse que ese era el costo de tomar el medicamento”, dijo Roberts, quien se enteró del problema por un amigo hace poco.

Hacer cumplir las reglas de cobertura recae en los comisionados de seguros estatales y el Departamento de Trabajo, que supervisa la mayoría de los planes de salud basados en el empleador. Pero la aplicación se basa en gran medida en las quejas de los pacientes, dijo Amy Killelea, abogada con sede en Arlington, Virginia, especializada en políticas y cobertura del VIH.

“Son los planes basados en el empleador los que son problemáticos en este momento”, dijo Killelea, quien trabaja con clientes para apelar cargos ante las aseguradoras y presentar quejas ante los comisionados estatales de seguros. “El sistema actual no está funcionando. Es necesario que haya sanciones reales por incumplimiento”.

Victoria Godínez, vocera del Departamento de Trabajo, dijo que las personas que tengan inquietudes sobre el cumplimiento de los requisitos de su plan deben comunicarse con la Administración de Seguridad de Beneficios para Empleados del Departamento de Trabajo.

Incluso mientras presionan por una aplicación más amplia, las organizaciones de VIH están obteniendo una pequeña victoria.

El 16 de febrero, Anthony Cantú recibió una carta del Departamento de Seguros de Texas informándole que Blue Cross and Blue Shield of Texas había reprocesado sus reclamos por costos de laboratorio relacionados con la PrEP. La compañía aseguró a los funcionarios estatales que los futuros reclamos presentados a través del plan de Cantú “serán revisados para asegurarse de que los servicios preventivos de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio no estén sujetos a coseguro, deducible, copagos o máximos en dólares”.

La noticia fue bienvenida, dijo Schmid, pero “no debería ser tan difícil”.

KHN (Kaiser Health News) es la redacción de KFF (Kaiser Family Foundation), que produce periodismo en profundidad sobre salud. Es uno de los tres principales programas de KFF, organización sin fines de lucro que analiza la problemática de salud y salud pública de la nación.